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葡京网上娱乐开户:肢端肥大症是一种慢性进行性内分泌疾病

时间:2020/6/16 10:08:41   作者:   来源:   阅读:120   评论:0
内容摘要:中国神经外科学会常委、书记王仁志教授说:“目前,世界上有3亿多罕见病患者,已确诊的罕见病有7000多种。在中国,有超过2000万罕见疾病患者。肢端肥大症是一种罕见的威胁人类健康的疾病。它的流行率约为每百万人40-125例,每年的发病率为每百万人3-4例。”《中国肢端肥大患者社会综...
中国神经外科学会常委、书记王仁志教授说:“目前,世界上有3亿多罕见病患者,已确诊的罕见病有7000多种。在中国,有超过2000万罕见疾病患者。肢端肥大症是一种罕见的威胁人类健康的疾病。它的流行率约为每百万人40-125例,每年的发病率为每百万人3-4例。”

《中国肢端肥大患者社会综合调查白皮书》采用问卷调查的方式,从人口学、医学、流行病学、社会学、经济学等多个维度对肢端肥大患者进行调查和了解。充分了解患者的疾病负担和生存状况。

肢端肥大症是一种慢性进行性内分泌疾病,发病隐匿。由于对该疾病缺乏足够的了解,我国大部分患者、家属甚至部分医务人员对肢端肥大症都缺乏足够的了解。北京协和医院内分泌科主任医师金子萌教授说:“确诊需要数年时间,这会增加患者和医疗负担。”

调查数据显示,1年内诊断的患者占77.5%,1年内未诊断的患者平均时间为3.74年。

调查还显示,目前肢端肥大症患者的生活质量降低,以及药物负担和可及性问题。在本次调查中,30%的患者年收入在5万元以下,其中2.1%的家庭在2018年没有收入。2018年全年,所有参与调查的罕见病患者个人平均医疗费用占家庭年收入的35.1%。此外,肢端肥大症患者的出现除了身体疼痛外,对患者的心理和整体生活有较大的负面影响,患者的整体生活质量较差。

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